Patiëntregisters.nl is een nationale non-profit organisatie, die in 2014 is opgericht met als doel om partijen die zich bezighouden met, of te maken hebben met patiëntregisters beter en meer met elkaar te laten samenwerken. Ook worden standaarden gecreëerd zodat er onderscheid kan worden gemaakt tussen kwalitatief goede registers, en minder goede registers. Er wordt inzicht gegeven in welke registers er momenteel zijn omtrent bepaalde ziektebeelden, en er wordt gekeken naar welke kwalitatief uitgebouwd zouden moeten worden voor benodigde resultaten en welke registers samengevoegd zouden kunnen worden. Waarbij uitwisselbaarheid en hergebruik van hetgeen al vastgelegd is voorop staat, zodat een groei van kwalitatieve datapunten niet extra registratielast voor zorgprofessionals of datamanagers betekend.

Wij zetten ons in om informatie uit patiëntregisters en (andere) onderzoek databases op een passende wijze beschikbaar te maken voor patiënt en zorgprofessional. Om dit beschikbaar te kunnen maken moet deze informatie uit verschillende bronnen verzameld worden, waarvoor verbinding tussen deze partijen benodigd is. Door deze verbinding ontstaat er tevens voor de verschillende partijen een verrijking van de informatie die beschikbaar is over een bepaald ziektebeeld. Patiënt en zorgverlener kunnen behandelingen, bijwerkingen en andere zaken omtrent een bepaald ziektebeeld vergelijken en zo een voor deze patiënt beste keuze maken.

Om bovenstaande te kunnen realiseren trekt Patiëntregisters.nl de ontwikkeling van het opzetten van een framework. Dit om op een verantwoorde, veilige wijze gezondheidsdata te delen en te kunnen koppelen waar nodig, zodat de patiënt en de zorgprofessional op basis van de laatste kennis beslissingen kunnen nemen. Verder helpt Patiëntregisters.nl partijen die zich bezighouden met patiëntregisters om verspilling van geld en kennis tegen te gaan door een platform te bieden waarop informatie gevonden kan worden over hoe men een kwalitatief register op kan zetten en door op dit platform standaardcontracten aan te bieden. Tot slot ondersteunt, begeleid en trekt Patiëntregisters.nl een aantal versnellingsprojecten om patiënten meer regie te geven en te kunnen laten aangeven wat hun ervaringen en wensen zijn ten aanzien van behandeling en hoe het ziekteverloop is, om de verbinding tussen partijen te faciliteren, om verschillende databronnen met elkaar te verbinden op een verantwoorde en veilige wijze en om op een minder arbeidsintensieve manier hergebruik te kunnen maken van hetgeen al vastgelegd is in verschillende bronnen.