De stichting heeft als doel

Het tot stand brengen van een nationale alliantie, met publieke en private deelnemende partijen, maakt het mogelijk dat in Nederland populatie gebaseerde registers tot stand komen (population based registries) met aansluiting naar internationale registers en het delen van patiënt-gerelateerde data op effectieve en verantwoorde wijze plaatsvindt.

Verder zet Patiëntregisters.nl zich in voor het ontwikkelen van een framework voor duurzame, betaalbare, uniforme en interoperabele registers en zorginformatiesystemen. Hierbij worden goede definities voor kwaliteit, transparante uitkomstmaten en voor het gebruik van zorg en middelen gedefinieerd. Er worden bijvoorbeeld uniforme contracten ontwikkeld zodat partijen gebruik kunnen maken van deze templates en niet iedere keer veel tijd en geld kwijt te zijn met het opstellen van nieuwe contracten.

Dat framework omvat de volgende onderwerpen: Patiëntparticipatie, Data & CommunicatieGovernance, Regelgeving & Ethiek, Veiligheid & Privacy, Health Technology-Assessment (HTA) & Financien, en Klinisch & Wetenschappelijk Onderzoek.

Tot slot bundelt Patiëntregisters.nl haar krachten en zet haar netwerk in bij het begeleiden en/of uitvoeren van een aantal verkenningsopdrachten om de beoogde organisatievorm en -structuur van de nationale alliantie te toetsen, te verbeteren en verder te ontwikkelen. De eerste projecten zijn reeds opgestart, zoals een verkenningsopdracht naar het geautomatiseerd data verkrijgen vanuit een EPD in een ziekenhuis waarbij dit na controle ingelezen kan worden in een register in plaats van dat deze informatie door personen opgezocht moet worden in dossiers en handmatig ingetypt moet worden.

  • Missie en visie
    “Het doel van Patiëntregisters.nl is om de patiënt en zorgverlener in staat te stellen ‘just in time’ spiegelinformatie te kunnen inzien om zo, gezamenlijk, de voor de patiënt beste behandeling te kunnen kiezen.”

    - Ruud Simons, oprichter

Over ons

Patiëntregisters.nl is een nationale non-profit organisatie, die is opgericht met als doel om voor patiënt en zorgverlener informatie over aandoeningen beschikbaar te maken. Lees meer >>

Organisatie

Patiëntregisters.nl is ontstaan vanuit de jarenlange geuite wens van veldpartijen in de zorg, naar een onafhankelijke partijen die verbinding en regie brengt in het patiëntenregisterland. Lees meer >>

Ons team

Aan het bewerkstelligen van de doelen van de stichting werkt een gepassioneerd, deskundig team met ieder zijn of haar expertise. Samen streven we een betere gezondheidszorg na. Lees meer >>