Hoe we werken

Framework

Voor het realiseren van een algemeen framework om patiënten en artsen inzicht te geven in de beschikbare kennis t.a.v. een bepaald ziektebeeld en om een informatie platform te bieden aan de verschillende partijen in de zorg die op enigerwijze te maken hebben met Patiëntregisters.nl, richt het kernteam zich op twee informatieplatformen. Het ene informatieplatform is ten behoeve van informatie over registers, waar informatie te vinden is voor partijen die met Patiëntregisters.nl te maken hebben en waar deze partijen ook zelf informatie beschikbaar kunnen stellen. Het tweede platform zal worden ingericht om of via links op de juiste pagina te komen voor informatie over bepaalde ziektebeelden voor patiënt en zorgprofessional.

Diensten en projecten

Patiëntregisters.nl zet zich in voor versnellingsprojecten die stappen maken in het verbinden van registers en andere databronnen en met de patiënt (en desgewenst diens zorgverlener) in de regie zetten met beschikbare informatie en ondersteuning ten aanzien van een betreffende aandoening. Projecten met als doel om de regelgeving en ethiek omtrent registers te verbeteren, om de veiligheid en privacy omtrent data delen en veilig te verbeteren aansluitend op de nieuwe wetgeving, om klinisch en wetenschappelijk onderzoek te stimuleren o.b.v. de beschikbare data, om de data en communicatie te verbeteren inclusief het daadwerkelijk aan elkaar koppelen van systemen en databronnen, patiëntparticipatie realiseren en de patiënt in regie zetten omtrent zijn of haar eigen data(verzameling) en beheer en/of om HTA en Financiën duurzamer en kosteneffectiever in te richten. Lees meer >>

Werkgroepen

Mocht u een project hebben lopen of willen starten die aansluit bij een of meerdere van bovenstaande onderwerpen dan kunt u dit project aanmelden bij Patiëntregisters.nl . Wij kunnen begeleiden en adviseren bij uw project, uw project inbedden en onder de aandacht brengen bij landelijke partijen en Patiëntregisters.nl kan het project indien nodig ook trekken als projectleider.

Deze werkzaamheden geschieden door inhuur van de leden van kernteam en of andere betrokkenen bij de stichting. Lees meer >>

Wij werken aan ons doel vanuit de basis van:
• Openheid en transparantie van onze stichting, zowel bestuurlijk als inhoudelijk.
• Respect voor alle partijen en voorkeuren, door open gesprekken aan te gaan om te verbinden.
• Innovatie, door te versnellen en waarde toe te voegen.

Dit doet Stichting Patiëntregisters.nl door vanuit de deelnemers in werkgroepen samen te werken rondom bepaalde vraagstukken.