Werkgroepen

In deze werkgroepen zetten zorgprofessionals, patienten en andere betrokkenen met een passie en of specialistische kennis, op het gebied van een bepaalde aandoening of met betrekking tot bepaalde onderwerpen van de werkgroepen, zich in om de behoeften uit het veld op te halen, deze te prioriteren en vervolgens om te zetten in concrete taken en/of projecten om direct aan een concrete verbetering te werken. Zie tevens de pagina Hoe we werken.

Patiëntregisters.nl ondersteunt de werkgroepen en verbindt deze onderling waar nodig. Veel onderwerpen zullen een raakvlak hebben met meer dan één werkgroep en de werkgroepen zullen onderling gebruik kunnen maken van opgedane inzichten, ervaringen en resultaten. Ook zet Patiëntregisters.nl zich in voor een duidelijke structuur waarin de werkgroepen geregeld georganiseerd worden, zodat de organisatorische aspecten geregeld zijn. In de opstartfase zal Patiëntregisters.nl voor een voorzitter en secretaris zorgen, wanneer de werkgroep goed loopt kunnen deze taken naar wens overgenomen worden door specifieke/voorgedragen werkgroepleden.

Regelgeving en ethiek

De werkgroep regelgeving en ethiek zorgt ervoor dat de veldpartijen zo eenvoudig mogelijk kunnen voldoen aan wet- en regelgeving. Dat formele afspraken tussen de partijen onderling zo uniform en eenvoudig mogelijk geregeld zijn. Rust creëren, en tijd en kosten besparen, doordat er niet continu opnieuw juristen vanuit alle betrokken partijen naar contracten en andere stukken moeten kijken.

Veiligheid & privacy

De werkgroep privacy en veiligheid zet zich in om transparantie zonder blootheid te realiseren. Dit houdt in dat er inzicht en overzicht gecreëerd wordt, onder andere in de resultaten van behandelingen, zonder dat personen traceerbaar zijn. Verder houdt dit in dat diegenen waarvan data opgeslagen wordt op de hoogte zijn wat voor, waar en waarom deze informatie van hen verzameld wordt.

Klinisch en wetenschappelijk onderzoek

Deze werkgroep zorgt ervoor dat de beschikbare data zo goed mogelijk worden (her)gebruikt om vragen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek te beantwoorden, vragen die aansluiten bij de behoeften vanuit zorgprofessionals en patiënten. Verder zet deze werkgroep zich in om ervoor dat data vanuit verschillende onderzoeksdatabases elkaar verrijken, dat datapunten slechts een maal verzameld worden en daarna hergebruikt en veilig gedeeld worden ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.

Data & Communicatie

De werkgroep data en communicatie richt zich op het realiseren van uniformiteit, uitwisselbaarheid en een versnelling (just-in-time) qua uitvraag en terugkoppeling op het gebied van data en communicatie.

Patiëntparticipatie

De werkgroep Patiëntparticipatie werkt aan het versnellen (real-time) van de informatie teruggave aan de burger (patiënt) en aan het inventariseren van de behoeften van patiënten. Waardoor de patiënt regie kan nemen in het maken van keuzes t.a.v. het behandelproces en door aan de zorgprofessionals en de wetenschap duidelijk te kunnen maken wat voor patiënten van belang is.

HTA en Financiën

De werkgroep financiën en Health Technology Assesment (HTA) werkt aan het realiseren van duurzame voorstellen ten behoeve van de financiering van registers.