Klinisch en wetenschappelijk onderzoek

Deze werkgroep zorgt ervoor dat datgene, niet meer en niet minder, aan data wordt verzameld wat daadwerkelijk nodig is om de vragen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek te beantwoorden. Verder zorgt deze werkgroep ervoor dat deze datapunten slechts een maal verzameld worden en daarna hergebruikt worden.

Geïnventariseerde behoeften

Registers eenvoudig en uniform kunnen opzetten binnen 3 maanden.
Versneld informatie terugkrijgen vanuit databronnen

Huidige werkzaamheden:

  • Opzetten van een register om het ziektebeeld interstitiële pulmonaire fibrose te onderzoeken (IPF-NL).
  • Inventariseren standaard rapportage behoeften, t.b.v. geautomatiseerde versnelde terugkoppeling van informatie.

 

De werkgroep bestaat uit:

​Trekker: Ruud Simons – Patientregisters.nl.

Contactgegevens coördinator werkgroep:

info@patientregisters.nl