Diensten en producten

 

Op deze pagina zijn de (verkennings)projecten en de diensten die af te nemen zijn van patientregisters.nl te vinden.

Momenteel voert Patiëntregisters.nl een aantal verkenningsopdrachten uit die zich richten op:

  1. Patiënt met diabetes en kanker regie geven in hun gezondheid(sbeleving), zodat zij deze gegevens mee kunnen nemen in gesprekken met zorgprofessionals;

2. Verlaging van de administratieve lasten, doordat goed gedefinieerde datasets[1] het mogelijk maken data geautomatiseerd uit bronnen te trekken;

3. Vanuit gedefinieerde bronbestanden registers te vullen[2];

4. Vanuit een nauwgezette procesaanpak en –procesbeschrijving van idee, tot start van dataverzameling binnen een relatief korte tijd een register gerealiseerd hebben

5. Het beheer van een register voor IPF (Interstitiële Pulmonaire Fibrose) ten behoeve van gepast gebruik monitoring, inclusief SAE’s (Serious Adverse Event’s),

6. Het dichter bij elkaar brengen van de partijen DICA, IKNL, PLCRC, NVMO, SONCOS, DSCA, BBMRI en Connection(biobanken), NKI en LMK (leven met Kanker) met betrekking tot Colorectaal Carcinoom ;

7. Een generiek proces voor het opzetten van registers om onderzoek naar effectiviteit en veiligheid van een geneeskundige behandeling te monitoren op: behandeluitkomsten, welke behandeling (geneesmiddel/ interventie) wordt in welke fase van het ziekteverloop ingezet?, de kosten van behandeling, de maatschappelijke baten en de patiëntbeleving en ervaring (o.a. PREMs & PROMs).

Behandeluitkomsten;

Welke behandeling (geneesmiddel/ interventie) wordt in welke fase van het ziekteverloop ingezet?;

Kosten van behandeling;

Maatschappelijke baten;

Patiëntbeleving en ervaring (o.a. PREMs & PROMs).

[1] Goed gedefinieerde datasets zijn zodanig ingericht dat deze met minimale inspanning tot maximale rapportage ten behoeve van verschillende doeleinden kunnen worden gebruikt.

[2] Met betrekking tot brondefinitie bij het project Melanoom zijn diverse bronnen, waaronder EPD, Patiënt, HIS, Vektis e.a. gedefinieerd.

Registerbegeleiding

Dienstverlening omtrent marktintroductie, gepast gebruik register, kosteneffectiviteit en stand van wetenschap en praktijk. Vraagstelling: Wat is er nodig om een nieuw geneesmiddel ingebed te krijgen in de geneeskundige zorg?

Levert op

Een add-on aanvraag en aangetoonde werkzaamheid en veiligheid (stand van wetenschap en praktijk).

IPF-NL

Een register voor medicatie ten behoeve gepast gebruik en wetenschappelijk onderzoek van het ziektebeeld idiopathische pulmonaire fibrosis. Waarbij twee farmaceuten van hetzelfde register gebruik zullen maken, beide farmaceuten hebben een medicijn op de markt ten behoeve van dit ziektebeeld.

Samenvatting project:

Om doelmatig gebruik per ziektebeeld te bevorderen is het van belang dat farmaceuten samenwerken zodat er niet voor ieder medicijn een los register moet worden opgezet en onderhouden. Lees meer >>

Colorectaal Carcinoom

Samenvatting project:

Veel partijen zijn betrokken bij Colorectaal Carcinoom. Dit zijn DSCA, DICA, PLCRC, IKNL, LMK, Connection, BBMRI, PALGA, NKI, SONCOS, en NVMO. Lees meer >>

Uniforme Contracten

Bij het vastleggen en beheren van data zijn contracten tussen diverse partijen noodzakelijk. Patiëntregisters.nl wil uniformiteit aanbrengen in contract om zodoende sneller en goedkoper patiëntregisters te kunnen opzetten, aan te passen en te continueren.

Samenvatting

Door het streven naar een uniform contract met specifieke addenda ten behoeve van het specifieke register kan veel tijd en geld bespaard worden ten behoeve van alle partijen. Lees meer >>

Melanomen

Project omtrent het (geautomatiseerd) veiligstellen van data uit EPD’s en overige informatie systemen met betrekking tot de dataset gedefinieerd ten behoeve van een Melanoomregister.

Samenvatting

Samen met twee ziekenhuizen (een UMC en een algemeen ziekenhuis) zal gekeken worden hoe de data ten behoeve van registers het beste geautomatiseerd geëxtraheerd kan worden uit bestaande databronnen, zoals hun EPD. Lees meer >>